Ella es Mica, su enfermedad y su necesidad:
Fausto Simone padece lo mismo y ay viajó a China, así nos cuenta su historia y así pide que ayudemos a Mica:
A vos estás ahí
sentado o parado o como sea. A vos que
estás ahí escuchando estas palabras. A
vos quiero hablarte al corazón:
Me llamo Fausto Simone, tengo 43 años y padezco AME Atrofia
Muscular Espinal. Yo tengo suerte porque, aunque nací con una enfermedad que
debió acabar conmigo a los pocos meses de vida, aún sigo aquí. Nadie sabe porqué, no hay explicación humana,
sólo puedo decir que Dios sabe lo que hace.
De chiquito viví en Neuquén algunos años. Allí conocí a la mujer de mi vida, Anita, que
hoy me acompaña en todo y es mi mayor alegría.
Yo tuve suerte porque Dios la creó a ella para mí.
Fuimos compañeros de 6to y 7mo grado. Me enamoré de ella a los pocos días de
conocerla y nos hicimos inseparables. Le
propuse matrimonio a los 11 años, todos los días durante 6to grado y seguí
insistiendo todos los días en 7mo grado.
Luego con mi familia nos volvimos a La Plata y perdimos
contacto. No existía internet, ni face
ni nada y eramos apenas adolescentes.
Cada unos hizo su vida. Pero
nunca nos olvidamos.
28 años después un día la encontré por face. Los adelantos técnicos y científicos a veces
sirven de mucho.
Le mandé un mensaje, le pedí el celular y la llamé por
teléfono. Le dije “todavía te amo”.
Mi dicción era trabada y cerrada por la atrofia de mis
mandíbulas, la mayoría de las personas no entendían bien lo que decía, pero
ella no tuvo problemas, fue como si nunca nos hubiésemos separado.
Ahora vivimos juntos en La Plata y tenemos mil proyectos de
vida pero el mejor y el más importante es hacernos viejitos juntos.
Mi vida es buena y la amo. Estudié, soy abogado y aunque
nunca quise ejercer ésa profesión sí fui discjockey . Tuve varios boliches y
amaba mi trabajo. Pero un día el cuerpo
no me dio más para tanto ajetreo y debí aceptar que mi enfermedad se estaba cobrando
su cuota. Poco a poco perdí la pequeña independencia de movimientos que tenía. Dejé de
manejar mi silla eléctrica, de r mover mi cuello, de respirar profundo,
de gritar y ni hablar de toser. Un día
me dí cuenta que hasta tragar me era difícil.
Los músculos de la deglución se me paralizaron y comencé a tirar
literalmente la comida hacia atrás para que cayera por gravedad. Aferrándome así al último resquicio de independencia
que me quedaba. Los músculos de mis
mandíbulas también fueron retrayéndose por la atrofia y un día lo único que
entraba entre mis dientes era una pequeña cucharita de lata bien chatita. Tardaba horas en comer y siempre con el
riesgo de morir asfixiado.
Poder quedarme
sentado en el inodoro cuando mis asistentes me llevaban al baño se transformó
en algo peligroso porque ya no podía mantener el equilibrio. Tuve que aprender a hacer mis necesidades en
mi cama, en una chata.
Pero yo me aferraba locamente a la vida y trabajaba casi 14
horas diarias ahora en finanzas porque la música demandaba lo que mi cuerpo ya
no podía darme. Yo trataba de negarlo,
de no pensar porque sabía que se me
estaba acabando la cuerda.
Pero tuve suerte,
porque cuando estaba por llegar la fecha
de caducidad del cuerpo que me contiene, llegó Anita.
Me re enamoré locamente de éste huracán sureño.
Un día se tomó un
avión para venir a visitarme y nunca más se fue. De eso hoy hace 2 años y 4 meses. Una tardecita, a los pocos días de estar
juntos le dije: Gorda ¿querés estudiar mi enfermedad? Yo no quería morir, yo quería vivir este
amor, llegar a viejo, tener miles de amaneceres a su lado, seguir sintiendo la
tibieza de su cuerpo dormido junto al mío.
Sentir el aroma de su pelo, escuchar su risa, disfrutar sus caricias, perder
mi mirada en la suya. ¡¡POR DIOS!! ¡Qué
desesperación encontrar el amor cuando tu cuerpo se está dando por vencido! Pasaron algunos días que se hicieron semanas y Anita no sacaba los ojos de la
computadora. Leía y leía, traducía
estudios y buscaba respuestas. Yo
esperaba en silencio, no quería preguntar porque el miedo a una respuesta sin
esperanzas me enmudecía.
Pero una tarde Anita se paró muy segura en el umbral de
nuestra habitación y dijo: “nos vamos a China”.
Avisale a tu familia y elegí un asistente porque nos vamos. Allá tratan tu enfermedad con células
madre. Ya les escribí, les mandé tu
historial clínico y respondieron que te esperan, que hay muchas posibilidades
que recuperes tu función respiratoria y de deglución.
El 19 de octubre de 2010 llegó Ana a mi vida. En abril de 2011, 6 meses después yo estaba
sentado en un avión rumbo a China. Fui
el primer enfermo de AME tratado con células madre de Argentina. Pueden imaginarse nuestro miedo? ¿Sería esto
un cuento Chino? ¿Abría alguien del
hospital en el aeropuerto esperándonos? ¿Y si todo era para robarnos? La verdad fueron horas un tanto aciagas en
lo mental y en lo físico. 36 horas de
vuelo sin poder cambiar de posición, ni ir al baño y orinando en un frasco bajo
la mirada curiosa de quienes perdieron la sensibilidad en algún punto de su
vida…
Me quise volver mil veces, tuve accesos de miedo absoluto,
me sentí indefenso y a la deriva, grité
de miedo y le rogaba a mi asistente que me llevara de vuelta a casa. Pero Anita no se dio por vencida y llegamos.
Hoy puedo respirar normalmente y la amenaza de un respirador
ya es historia vieja para mí. Hoy puedo
cantar y gritar, puedo tragar igual que vos porque revivieron los músculos de
la deglución antes largamente atrofiados.
Aprendí a usarlos de nuevo y en el viaje de regreso comí una almendra
con chocolate por primera vez en mi vida.
Jamás había podido morder algo tan duro.
Anita lloró de alegría y festejamos con un beso enorme. A los 15 días y
luego del segundo implante (son cuatro por viaje), estando recostado en la cama del hospital de
China, con mi brazo por sobre y detrás de mi cabeza tuve la sensación de estar
moviendo los dedos. Llamé a Anita y le
dije: ¿yo estoy loco o estoy moviendo los dedos? Cuando Anita miró mi brazo las
lágrimas empezaron a correr por su cara.
¿Sería porque era solo una ilusión mía o sería porque la alegría la
desbordaba? ¡Se mueven!! TUS DEDOS SE MUEVEN MI AMOR! Corrió hasta mi brazo y
levantándolo apoyó mi mano en su cara.
Yo moví los dedos y la acaricié por primera vez… Quisiera explicarte lo que sentí, pero no
sabría cómo hacerlo.
Hoy puedo mover el cuello y si estoy en el agua también
puedo estirar mis piernas y brazos, lo que calma mucho el dolor de mis
articulaciones. Porque en mi enfermedad
se pierde completamente el movimiento pero no la sensibilidad. Sentimos frío pero no podemos abrigarnos,
tenemos calor pero no podemos abanicarnos, sentimos dolor, mucho dolor por ejemplo en la cadera. Yo la tengo sub luxada, pero no puedo moverme para cambiar de posición. Pero así y todo AMO VIVIR, SOY UN APASIONADO
DE LA VIDA Y UN AGRADECIDO A DIOS POR TANTO QUE ME DA!!
Yo tuve suerte porque Dios encontró la manera de hacerme
llegar a China. Usó a mi mujer y a toda
la familia y amigos que nos apoyaron y acompañaron, que nos dieron aliento, que
nos escribieron, que nos sostuvieron.
Dios tenía algo especial para mí, pero necesitó de seres humanos
dispuestos a dejarse usar por él para cumplir mi milagro, para hacerle la
gambeta a un destino de muerte. Seres humanos que se dejaron utilizar.
Mica merece poder acariciar la piel del hombre que Dios
tiene para ser su eterno amor. Mica
merece todo lo que se pueda hacer por ella.
¿Y si fueras vos?
Yo tengo que ir a China todos los años, pero a Mica le alcanza
con una vez porque las células madre que a ella le pongan quedarán vivías. Las mía mueren año tras año porque no
produzco una proteína que necesitan para sobrevivir, entonces debo repetir los
implantes cada año. Pero estoy feliz
porque así me mantengo en buena forma para hacerme viejito junto al amor de mi
vida.
Quiero encontrarme con Mica en China, en Julio la voy a
estar esperando. Dale! De vos
depende. Nadie quiere que esta hermosa
niñita se quede sin saber qué hermoso se siente acariciar la piel y mirar a los
ojos de la persona que te robó el corazón!!
No me falles, no le falles a Mica pero por sobre todo NO LE
FALLES A DIOS! Tu nombre está en la lista de personas que El eligió para poder
hacer realidad el milagro de Mica!!
Y quién sabe? Tal vez cuando Mica cumpla 15 años nos
encontremos en su fiesta vos y yo para festejar.
Dale! Meté la mano en tu bolsillo y colaborá. Dale!
Ponete en su lugar, en el de los papás, en el de Dios que está esperando
que entiendas que cuando Dios dijo AMA A TU PRÓJIMO lo dijo en serio!!!!
Gracias!!
Fausto Simone
Acá tenes una corta entrevista a Fausto en China hablando de sus progresos
) para poner de relieve la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno.
