jueves, 21 de febrero de 2013

JUNTOS PARA SUMAR en Radio


Hoy con mucha felicidad tengo que contarles que este programa de TV que nació en 2010 va a tener su lugar en la radio de la región.

Gracias a las autoridades de la AM740 La Carretera y en especial a su Director Juan Manuel Schenkel tenemos un lugar en su grilla para hacer este año el programa que es reconocido por la gente, distinguido por los legisladores y diputados y premiado en cinco oportunidades.

Me enorgullece formar parte de la familia de la radio del Sindicato de Camioneros de Rio Negro y sumar una propuesta de servicios para la comunidad junto al equipo de profesionales que hoy trabajan en esa casa de comunicación.

Muy pronto allí estaremos... Juntos Para Sumar.


miércoles, 20 de febrero de 2013

LIBERAMOS LIBROS el Viernes 22/2

EDICION VERANIEGA!

Este Viernes vamos a LIBERAR LIBROS.
A las 15,30 hs nos encontramos en la PLAZA SAN MARTIN DE CIPOLLETTI. 
Recorreremos espacios públicos dejando libros y haciendo notas.
TE SUMAS? Recorda que la idea es "liberar" (dejar) un libro en un espacio público (plaza, bar, transporte público, museo, etc...). Pueden participar de la propuesta todos aquellos que lo deseen liberando un libro el viernes 22 de febrero de 2013 en el lugar donde vivan o se encuentren en ese momento.

Para participar, dejá un libro en un espacio público con una dedicatoria A LA VISTA que indique:
- Que el libro forma parte del Movimiento Libro Libre Argentina.
- Que es de quien lo encuentre pero que al finalizar su lectura deberá ser “liberado”, para que pueda ser disfrutado nuevamente por otras personas.



Junta tus libros, ponene la nota, carga el mate y sumate.
Quienes estemos con movilidad recorreremos espacios públicos de Cipolletti y tal vez vayamos a Centenario o Cinco Saltos.
La cita es este VIERNES a las 15.30 (esperamos hasta las 16 y arrancamos)

¡Muchas gracias por sumarte a esta gran cruzada y compartir la iniciativa!

Mica y Fausto, dos historia, la misma necesidad

Ella es Mica, su enfermedad y su necesidad:


Fausto Simone padece lo mismo y ay viajó a China, así nos cuenta su historia y así pide que ayudemos a Mica:


A vos  estás ahí sentado o parado o como sea.  A vos que estás ahí escuchando estas palabras.  A vos quiero hablarte al corazón:
Me llamo Fausto Simone, tengo 43 años y padezco AME Atrofia Muscular Espinal. Yo tengo suerte porque, aunque nací con una enfermedad que debió acabar conmigo a los pocos meses de vida, aún sigo aquí.  Nadie sabe porqué, no hay explicación humana, sólo puedo decir que Dios sabe lo que hace.
De chiquito viví en Neuquén algunos años.  Allí conocí a la mujer de mi vida, Anita, que hoy me acompaña en todo y es mi mayor alegría.  Yo tuve suerte porque Dios la creó a ella para mí.
Fuimos compañeros de 6to y 7mo grado.  Me enamoré de ella a los pocos días de conocerla y nos hicimos inseparables.  Le propuse matrimonio a los 11 años, todos los días durante 6to grado y seguí insistiendo todos los días en 7mo grado.
Luego con mi familia nos volvimos a La Plata y perdimos contacto.  No existía internet, ni face ni nada y eramos apenas adolescentes.  Cada unos hizo su vida.  Pero nunca nos olvidamos.
28 años después un día la encontré por face.  Los adelantos técnicos y científicos a veces sirven de mucho.
Le mandé un mensaje, le pedí el celular y la llamé por teléfono. Le dije “todavía te amo”.
Mi dicción era trabada y cerrada por la atrofia de mis mandíbulas, la mayoría de las personas no entendían bien lo que decía, pero ella no tuvo problemas, fue como si nunca nos hubiésemos separado.
Ahora vivimos juntos en La Plata y tenemos mil proyectos de vida pero el mejor y el más importante es hacernos viejitos juntos. 
Mi vida es buena y la amo. Estudié, soy abogado y aunque nunca quise ejercer ésa profesión sí fui discjockey . Tuve varios boliches y amaba mi trabajo.  Pero un día el cuerpo no me dio más para tanto ajetreo y debí  aceptar que mi enfermedad se estaba cobrando su cuota.  Poco a poco perdí la pequeña  independencia de movimientos que tenía.  Dejé de  manejar mi silla eléctrica, de r mover mi cuello, de respirar profundo, de  gritar y ni hablar de toser. Un día me dí cuenta que hasta tragar me era difícil.  Los músculos de la deglución se me paralizaron y comencé a tirar literalmente la comida hacia atrás para que cayera por gravedad.  Aferrándome así al último resquicio de independencia que me quedaba.  Los músculos de mis mandíbulas también fueron retrayéndose por la atrofia y un día lo único que entraba entre mis dientes era una pequeña cucharita de lata bien chatita.  Tardaba horas en comer y siempre con el riesgo de morir asfixiado. 

 Poder quedarme sentado en el inodoro cuando mis asistentes me llevaban al baño se transformó en algo peligroso porque ya no podía mantener el equilibrio.  Tuve que aprender a hacer mis necesidades en mi cama, en una chata.
Pero yo me aferraba locamente a la vida y trabajaba casi 14 horas diarias ahora en finanzas porque la música demandaba lo que mi cuerpo ya no podía darme.  Yo trataba de negarlo, de no pensar  porque sabía que se me estaba acabando la cuerda.
Pero  tuve suerte, porque cuando  estaba por llegar la fecha de caducidad del cuerpo que me contiene,  llegó Anita.  Me re enamoré locamente de éste huracán sureño.
 Un día se tomó un avión para venir a visitarme y nunca más se fue.  De eso hoy hace 2 años y 4 meses.  Una tardecita, a los pocos días de estar juntos le dije: Gorda ¿querés estudiar mi enfermedad?  Yo no quería morir, yo quería vivir este amor, llegar a viejo, tener miles de amaneceres a su lado, seguir sintiendo la tibieza de su cuerpo dormido junto al mío.  Sentir el aroma de su pelo, escuchar su risa, disfrutar sus caricias, perder mi mirada en la suya.  ¡¡POR DIOS!! ¡Qué desesperación encontrar el amor cuando tu cuerpo se está dando por vencido!  Pasaron algunos días que se hicieron semanas  y Anita no sacaba los ojos de la computadora.  Leía y leía, traducía estudios y buscaba respuestas.  Yo esperaba en silencio, no quería preguntar porque el miedo a una respuesta sin esperanzas me enmudecía. 
Pero una tarde Anita se paró muy segura en el umbral de nuestra habitación y dijo: “nos vamos a China”.  Avisale a tu familia y elegí un asistente porque nos vamos.  Allá tratan tu enfermedad con células madre.  Ya les escribí, les mandé tu historial clínico y respondieron que te esperan, que hay muchas posibilidades que recuperes tu función respiratoria y de deglución.
El 19 de octubre de 2010 llegó Ana a mi vida.  En abril de 2011, 6 meses después yo estaba sentado en un avión rumbo a China.  Fui el primer enfermo de AME tratado con células madre de Argentina.  Pueden imaginarse nuestro miedo? ¿Sería esto un cuento Chino?  ¿Abría alguien del hospital en el aeropuerto esperándonos? ¿Y si todo era para robarnos?   La verdad fueron horas un tanto aciagas en lo mental y en lo físico.  36 horas de vuelo sin poder cambiar de posición, ni ir al baño y orinando en un frasco bajo la mirada curiosa de quienes perdieron la sensibilidad en algún punto de su vida…
Me quise volver mil veces, tuve accesos de miedo absoluto, me sentí indefenso y a la deriva,  grité de miedo y le rogaba a mi asistente que me llevara de vuelta a casa.  Pero Anita no se dio por vencida y llegamos.
Hoy puedo respirar normalmente y la amenaza de un respirador ya es historia vieja para mí.  Hoy puedo cantar y gritar, puedo tragar igual que vos porque revivieron los músculos de la deglución antes largamente atrofiados.  Aprendí a usarlos de nuevo y en el viaje de regreso comí una almendra con chocolate por primera vez en mi vida.  Jamás había podido morder algo tan duro.  Anita lloró de alegría y festejamos con un beso enorme. A los 15 días y luego del segundo implante (son cuatro por viaje),  estando recostado en la cama del hospital de China, con mi brazo por sobre y detrás de mi cabeza tuve la sensación de estar moviendo los dedos.  Llamé a Anita y le dije: ¿yo estoy loco o estoy moviendo los dedos? Cuando Anita miró mi brazo las lágrimas empezaron a correr por su cara.  ¿Sería porque era solo una ilusión mía o sería porque la alegría la desbordaba? ¡Se mueven!! TUS DEDOS SE MUEVEN MI AMOR! Corrió hasta mi brazo y levantándolo apoyó mi mano en su cara.  Yo moví los dedos y la acaricié por primera vez…  Quisiera explicarte lo que sentí, pero no sabría cómo hacerlo.
Hoy puedo mover el cuello y si estoy en el agua también puedo estirar mis piernas y brazos, lo que calma mucho el dolor de mis articulaciones.  Porque en mi enfermedad se pierde completamente el movimiento pero no la sensibilidad.  Sentimos frío pero no podemos abrigarnos, tenemos calor pero no podemos abanicarnos, sentimos dolor, mucho dolor  por ejemplo en la cadera.  Yo la tengo sub luxada, pero no puedo  moverme para cambiar de posición.  Pero así y todo AMO VIVIR, SOY UN APASIONADO DE LA VIDA Y UN AGRADECIDO A DIOS POR TANTO QUE ME DA!!
Yo tuve suerte porque Dios encontró la manera de hacerme llegar a China.  Usó a mi mujer y a toda la familia y amigos que nos apoyaron y acompañaron, que nos dieron aliento, que nos escribieron, que nos sostuvieron.  Dios tenía algo especial para mí, pero necesitó de seres humanos dispuestos a dejarse usar por él para cumplir mi milagro, para hacerle la gambeta a un destino de muerte. Seres humanos que se dejaron utilizar.
Mica merece poder acariciar la piel del hombre que Dios tiene para ser su eterno amor.  Mica merece todo lo que se pueda hacer por ella.  ¿Y si fueras vos?
Yo tengo que ir a China todos los años, pero a Mica le alcanza con una vez porque las células madre que a ella le pongan quedarán vivías.  Las mía mueren año tras año porque no produzco una proteína que necesitan para sobrevivir, entonces debo repetir los implantes cada año.  Pero estoy feliz porque así me mantengo en buena forma para hacerme viejito junto al amor de mi vida.
Quiero encontrarme con Mica en China, en Julio la voy a estar esperando.  Dale! De vos depende.  Nadie quiere que esta hermosa niñita se quede sin saber qué hermoso se siente acariciar la piel y mirar a los ojos de la persona que te robó el corazón!!
No me falles, no le falles a Mica pero por sobre todo NO LE FALLES A DIOS! Tu nombre está en la lista de personas que El eligió para poder hacer realidad el milagro de Mica!!

Y quién sabe? Tal vez cuando Mica cumpla 15 años nos encontremos en su fiesta vos y yo para festejar.
Dale! Meté la mano en tu bolsillo y colaborá.  Dale!  Ponete en su lugar, en el de los papás, en el de Dios que está esperando que entiendas que cuando Dios dijo AMA A TU PRÓJIMO lo dijo en serio!!!!
Gracias!!
Fausto Simone

Acá tenes una corta entrevista a Fausto en China hablando de sus progresos